דעות

מה לימדה אותי המחלה על תסמינים ואבחנות

כאשר חליתי בצורה לא אופיינית של מיאסטניה מסוג מאסק, זכיתי לא פעם לאבחנות שגויות, אשר הביאו לא רק לעיכוב ניכר במתן טיפול שהיה אולי יכול להשפיע על מהלך המחלה, אלא גם לטיפול תזזיתי, לאיחור רב בהפסקתם של טיפולים שהביאו יותר נזק מתועלת, כמו גם להיעדר טיפול תומך מתאים ובזמן.

ברפואה המודרנית קיימות מחלות רבות שאינן ברורות. המחלוקת סביב תסמונת העייפות הכרונית מבטאת אולי יותר מכל את הדיכוטומיה לגבי ההתייחסות למחלות אלו. תסמונת העייפות הכרונית היא ללא ספק מחלה מורכבת, עם תסמינים לא ברורים שיכולים לנוע מהתעייפות קלה במאמץ עד לחולשה קיצונית עד כדי ריתוק למיטה ואף מוות במקרים קשים. אין ספק גם שהמחלה מתאפיינת בהיעדר ממצאים בבדיקות המקובלות. המחלוקת היא לגבי הפאתופיזילוגיה של המחלה.

"יש מספר לא מבוטל של חולים עם מופעים לא אופייניים של מחלות שרירים או מחלות עצב-שריר, אשר מאובחנים במשך שנים כסובלים מתסמונת פסיכיאטרית"

בצדו האחד של הספקטרום מצויים אלו שרואים בה מחלה נוירואימונולוגית מורכבת myalgia encephalomyelitis, המתבטאת בפגיעה ביכולת ניצול האנרגיה ואי סבילות למאמץ. דיעה זו מעוגנת במחקרים בהם נעשו מבחני מאמץ אובייקטיביים ונבדקו פרמטרים ביולוגיים שונים (1). גישה זו הוצגה בסרט דוקומנטרי שנעשה במשותף (2) על ידי רופאים ומשפחות של חולים, שחלקם מתו מהמחלה. מהצד השני נמצאים אלו שדבקים בגישתו של ווסלי, פסיכיאטר אנגלי שניסה למצוא מענה לחולים נוירולוגיים שרופאיהם לא מצאו ממצאים אובייקטיביים בבדיקתם. בהיעדר ממצאים אובייקטיביים נעזר ווסלי בשאלונים אשר מהם הסיק את מהותה של הפסיכופאתולוגיה (3) של החולים. בין שני הקצוות קיים ספקטרום רחב של גישות, כמו למשל זו הטוענת שהחולים סובלים סבל אמיתי בגלל סף כאב לקוי.

ניתן להרחיב את היריעה ולציין שיש מספר לא מבוטל של חולים עם מופעים לא אופייניים של מחלות שרירים או מחלות עצב-שריר, אשר מאובחנים במשך שנים כסובלים מתסמונת פסיכיאטרית/התנהגותית בשל היעדר ממצאים בבדיקות המקובלות. רק לאחרונה פורסם מאמר על האודיסאה האבחנתית (4) רבת השנים שעוברים חולים עם myotonic dystrophy.

"חשוב לזכור שהבירור הנוירולוגי המקובל גם אינו כולל על פי רוב בדיקות מורכבות יותר של פעילות השרירים או בדיקות גנטיות"

המקור לגישה הרואה בתסמינים שאינם מובנים לרופא הבודק בעיה נפשית/חברתית הוא בתקופתם של שרקו ופרויד (5). כבר אז קמו לה מתנגדים, אך בשנות ה-60 הפסיכיאטר האנגלי אליוט סלייטר יצא בחריפות נגד השימוש באבחנות פסיכיאטריות בהיעדר ממצאים (6). התנגדות דומה בוטאה גם במאמר פרי עטם של נוירולוגים ופסיכיאטרים ישראלים אשר ראו באבחנה זו רע הכרחי ובלתי נמנע, אשר בא לפתור את בעייתו של הרופא העומד מול חולה עם תסמינים מורכבים, מבלבלים או כאלו שאינם עומדים בקנה אחד עם הידע, הניסיון או הפרדיגמות שלו. אותם מחברים גם טענו שראוי היה להעביר את האבחנה הזו מהעולם בשל הנזקים הקשים שעלולים להיגרם בגינה.

רבים גם מסכימים היום שאין תסמינים פסיכולוגיים התנהגותיים שמאפיינים חולים אלו לעומת חולים עם מחלות מוכרות, למעט אלו שנובעים כתגובה ליחסם של הרופאים. בעקבות כך הוצעה האבחנה של הפרעה נוירולוגית פונקציונאלית שעתידה כנראה להיכלל במהדורה הבאה של ה-DSM. זו אבחנה פסיכיאטרית, שמתבססת רובה ככולה על כך שלא נמצאה אבחנה מוכרת וידועה אחרי בירור נוירולוגי מקובל, ללא צורך בקיומם של תסמינים פסיכולוגיים או התנהגותיים. כלומר מדובר באבחנה פסיכיאטרית שנעשית בדרך השלילה.

חשוב לזכור שאבחנה אינה אלא כלי בידיו של הרופא כדי לסייע במציאת טיפול שיביא ריפוי או לפחות הקלה והארכת חיים. היא לא אמורה להיות כלי שנועד לסייע לרופא להתמודד עם חוסר הודאות שלו וודאי שאינה אמורה להיות כלי שפוגע בחולים או מונע מהם טיפול מתאים.

"אני יכולה להעיד שכאשר חליתי בצורה לא אופיינית של מיאסטניה מסוג מאסק, זכיתי לא פעם לאבחנות... שהביאו לעיכוב רב במתן טיפול שהיה יכול להשפיע על מהלך המחלה"

חשוב גם לזכור את מגבלותיו של הבירור הנוירולוגי המקובל, שמתבסס על בדיקות שהן surrogate markers שרגישותן לעולם אינה 100% וייתכן שאף נמוכה יותר כאשר מדובר בהסתמנות נדירה או לא אופיינית של המחלה. הבירור הנוירולוגי המקובל גם אינו כולל על פי רוב בדיקות מורכבות יותר של פעילות השרירים או בדיקות גנטיות.

אני יכולה להעיד שכאשר חליתי בצורה לא אופיינית של מיאסטניה מסוג מאסק, זכיתי לא פעם לאבחנות מסוג זה, אשר הביאו לא רק לעיכוב ניכר במתן טיפול שהיה אולי יכול להשפיע על מהלך המחלה, אלא גם לטיפול תזזיתי, לאיחור רב בהפסקתם של טיפולים שהביאו יותר נזק מתועלת, כמו גם להיעדר טיפול תומך מתאים ובזמן.

האבחנה וההבנה של הפאתופיזיולוגיה של מחלתי נעשו רק כאשר נעשו בדיקות שאינן רוטיניות - כמו מבחן מאמץ, בדיקה ישירה של כוחות שרירי הנשימה ובדיקת נוגדנים שפותחה בשנים האחרונות במעבדה באוקספורד.

למזלי הרב, היתה לי יכולת לקרוא ולהבין את הספרות הרפואית, היה לי תמיד עם מי להתייעץ וגם למצוא את אלו בקרב הרופאים ובעלי המקצועות האחרים שהיו מוכנים לשלב את הידע וההבנה שלהם עם זו שלי, כדי להגיע לאבחנה הנכונה ולמצוא את הפתרונות האופטימליים.

גם כך משפחתי ואני עברנו תקופות קשות, ונגרם לי נזק משמעותי שחלקו אולי בלתי הפיך. למרות טיפול מצוין בשנים האחרונות שהביא לשיפור במצבי, אני נזקקת לכיסא גלגלים ולתמיכה נשימתית תכופה עם פגיעה משמעותית בחיי האישיים והמקצועיים. קשה לחשוב על גורלם של אלו שאין להם ידע רפואי או תמיכה כמו שלי.

מראי מקום:

 1.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full

2. vimeo.com/m/24683179

3. m.jnnp.bmj.com/content/83/1/4.full?sid=0692547b-9b7c-462f-aa50-5569381e0199

4. link.springer.com/article/10.1007%2Fs00415-013-6993-0

5. www.richardwebster.net/freudandhysteria.html

6. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2166300/

נושאים קשורים:  דעות,  תסמונת העייפות הכרונית,  תסמינים,  מיאסטניה מסוג מאסק,  בדיקות נוירולוגיות
תגובות
דר׳ מינה גורביץ
05.12.2013, 21:55

ראשית, ברצוני לאחל לך הרבה בריאות וחיים ארוכים עם מעט סבל.
בנוסף אני מוכרחה להעריך את אומץ ליבך על יכולתך לשתף אותנו, קהל הרופאים והקוראים הנוספים, בתהליך אותו עברת במהלך אבחון מחלתך. מה שבעיקר בולט בסיפורך הוא שלקחת בגבורה על עצמך והובלת את תהליך בירור מחלתך ולא נגררת על ידי רופאים כאלה ואחרים ש״חשבו״ שהם יודעים מה טוב בשבילך. רק שאנחנו נמצאים מצידו השני של המתרס, כמטופלים, אנחנו מבינים ומזדהים אם אלה שאנחנו מטפלים בהם....

ד"ר א.מר
06.12.2013, 13:15

יפה שהיה לך האומץ לשתף את הציבור (הכתבה פורסמה בהארץ) .
לעיתים הרופאים וגם הרפואה מקובעים בקונספציה מסוימת מבלי לחשוב גם לכוונים אחרים ויש דוגמאות לא מעטות.
במקרה הפרטי שלך תלונותיך "חרגו" מהתלונות הרגילות ,וגם לא נכנעת למגבלותיך והמשכת לעבוד ולתפקד וזה היה "מטעה" לקביעת אבחנהנ נכונה
אינני מכירך אישית אבל אני מאחל לך בריאות ותמשיכי לטפל במטופלייך

דר. אמי שופמן
06.12.2013, 17:11

דר. הרן הנכבדה

ראשית ברצוני להביע את הערכתי לאומץ ליבך על החשיפה ונחישותך בהתמודדות במחלה שהם דוגמה ומופת למטופלים.

היבט אחר : יש מצבים רפואיים או מחלות כידוע מאד מורכבות ורב הניסתר על הניגלה ולא כדאי לחנך את הציבור ישר להאשים את הרופאים.אנו עוסקים באחוז מסוים של מחלות במיוחד בתחום הנוירולוגיה -פסיכיאטריה שקשה לבצע אבחנה ומכאן גם קושי בטיפול.
אני מאחל לך שתהיי מאושרת,שליוה, משוחררת ובריאה

ענת
09.12.2013, 13:49

הרעיון בכתבה הזו הינו לא להאשים את הרופאים, אבל גם לא את החולים. כאשר הרופאים אינם יודעים, במקום להגיד לרפואה עדיין אין פתרון, או אני אינני יודע, הרופאים נוטים להגיד לחולה (בעיקר אם היא מהמגדר הנשי): זה הכל בראש שלך. תשובה זו לא רק שאינה עוזרת לחולה, ולעיתים אף מסוכנת, היא גם מאשימה את החולה בתסמינים שלה.

ליעד
07.12.2013, 20:18

שלום ד"ר מיכל הרן,
קראתי את הכתבה שלך ואני מעוניין ליצור איתך קשר לגבי הנושא המדובר.
יש לי חבר שאני חושש שהוא מראה את אותם תסמינים וגם הוא נבדק על ידי נוירולוגים ומומחים למינהם, וכולם פה אחד כתבו בתיק שלו שהוא צריך טיפול נפשי.
האם ניתן ליצור איתך קשר? להתכבת איתך בצורה כלשהיא? האם ניתן לפנות למישהו שאת ממליצה על מנת שיבדוק את חברי.??

המיי שלי:

liad.peretz@teva.co.il

ד"ר מיכל הרן
08.12.2013, 08:08

ראשית, תודה לכולם.
אכן נדרשת מידה מסויימת של אומץ כדי לספר בצורה גלוייה על דברים לא פשוטים. אך נדרשה מידה רבה יותר של אומץ כדי לחיות את זה במשך לא מעט שנים.

ד"ר שופמן, אני מסכימה איתך לחלוטין שבמיוחד בתחום הנוירולוגיה והפסיכיאטריה יש קושי אבחנתי וטיפולי. לכן, אני חושבת שבמיוחד בתחומים אלו נדרשת צניעות בעמידה מול החולה.
אך, לפחות מניסיוני האישי לא מעט מהעוסקים בתחום ממלאים אחר דבריו של ויליאם אוסלר- כגודל הבורות כן גודל היהירות.
נכון שיש גם אחרים, שלשמחתי זכיתי גם לפגוש אותם. אלו שמבינים את המגבלות של מקצועם וגם ללא אבחנה ברורה או שיקוי פלאים מוצאים את הדרך לעזור ולתמוך בחולים.

אני לא מעודדת חולים להאשים את הרופאים בכך שאין להם פיתרונות בשבילם. אני כן מעודדת אותם לדרוש יחס אנושי ולבנות עם רופאיהם מערכת יחסים שמבוססת על כבוד, אמון הדדי ומאמץ משותף למצוא את הטיפול האופטימאלי שיאפשר את איכות החיים הטובה ביותר, עם או בלי אבחנה ברורה.

ענת
09.12.2013, 13:51

ד"ר הרן

בתי בת ה- 22 סובלת כבר קרוב ל4 שנים מכאבים כרוניים. כל הבדיקות יצא תקינות. הרופאים כמובן ברובם אומרים: הכל בראש שלך. אנחנו הוריה יודעים שזה לא כך.
ניסינו כבר כל מה שאנחנו יכולים או חושבים על כך כולל חוכמת ההמונים

http://med-mystery.wikispaces.com/Welcome

האם יש לך אולי הצעה עבורנו

ענת